jueves, 26 de febrero de 2015

ACTUALIDAD SOBRE EL CÁNCER INFANTIL (Aumentan ensayos en cáncer infantil: cada vez menos niños irán al extranjero)


A continuación copio un artículo que he encontrado en internet sobre el cáncer infantil con el que, personalmente, discrepo bastante.



Aumentan ensayos en cáncer infantil: cada vez menos niños irán al extranjero (EFE. 24/02/2015)


El aumento del número de ensayos clínicos en cáncer infantil que se está produciendo en España hace que cada vez haya más opciones abiertas y que menos niños tengan que desplazarse al extranjero en busca de una posible solución para su enfermedad.

Así lo ha puesto hoy de relieve el doctor Luis Madero, jefe de servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús de Madrid, en una rueda de prensa con motivo de la celebración de una jornada sobre medicina traslacional y ensayos clínicos en cáncer pediátrico.

Cada año se diagnostican en España entre 600 y 700 casos de cáncer infantil y casi el 80 por ciento se cura gracias a los avances producidos en los tratamientos multidisciplinares.

Una tasa de supervivencia alta que, no obstante, "es tan duro como decir que un 20 por ciento de esos niños van a fallecer", ha señalado el doctor Madero.

Aunque la incidencia del cáncer infantil no ha aumentado, sí "hay un pequeño repunte" en adolescentes o adultos jóvenes debido a la mayor supervivencia de los niños. De hecho, uno de cada 600 adultos es superviviente de un cáncer pediátrico.

El doctor Madero ha dejado claro que cuando una familia decide llevar a su hijo a otro país lo hace en busca de algún fármaco que está en investigación, "no de una solución" científicamente probada.

De hecho, los pacientes pediátricos de España "pueden tener la garantía absoluta" de que todos los tratamientos cuya eficacia está demostrada están disponibles para ellos.

"Lo que ocurre es que algunos pacientes en situación de riesgo extremo puedan buscar un tratamiento experimental", ha precisado el doctor Madero, quien ha asegurado que la obligación de los profesionales es conseguir que todas las terapias que están en investigación en otros países estén también disponibles en España.

Precisamente para eso se creó en 2013 la unidad de ensayos clínicos pediátricos CNIO-HNJS, que en dos años de trabajo ha pasado de 9 a 25 ensayos, ampliando la posibilidad de acceder a tratamientos experimentales para la mayoría de cánceres infantiles, ha explicado su coordinador, el doctor Lucas Moreno.

Dentro de la unidad hay ensayos específicos para la leucemia linfoblástica, mieloblástica y el neuroblastoma, además de otros genéricos sobre tumores sólidos, salvo los cerebrales, y otros para pacientes con determinadas mutaciones genéticas.

En este último grupo se encuentran otros tratamientos experimentales para cánceres menos frecuentes como la leucemia mieloide crónica, o muy raros como el tumor GIST, entre otros. Durante este año se espera iniciar ensayos en osteosarcoma, sarcoma de Ewing y tumores cerebrales.

En los 25 ensayos participan 40 niños de todas las comunidades autónomas. Un ratio paciente/ensayo muy bajo que se justifica en el hecho de que el cáncer infantil aunque, en conjunto, es menos frecuente, abarca un abanico de múltiples enfermedades.

El objetivo, ha explicado el doctor Moreno, es que todo paciente en el que el tratamiento convencional no funciona pueda ser incluido en uno de ellos sin necesidad de desplazarse fuera de España.

En los adultos, los tratamientos dirigidos contra dianas moleculares ya han demostrado grandes beneficios en determinados tipos de tumores y ahora se trata de desarrollar esos fármacos en la población pediátrica "que no es como un adulto en pequeño, sino que el niño tiene una entidad y necesidades propias".

Los objetivos en los próximos tres años son ampliar y consolidar la unidad del Niño Jesús con más ensayos first in child (los que por primera vez se realizan en pacientes pediátricos) y lograr una variedad que permita tratar a la mayoría de los niños y adolescentes que no responden al tratamiento convencional o tienen un cáncer de alto riesgo.

Se prestará especial atención a aumentar los ensayos donde se incorpore la biología tumoral y la medicina personalizada en oncología pediátrica. EFE

jueves, 12 de febrero de 2015

ACTUALIDAD SOBRE CANCER INFANTIL (Se diagnostican 1.100 cánceres infantiles al año y el 80% se cura.)

Se diagnostican 1.100 cánceres infantiles al año y el 80% se cura. (Efe - 20 minutos) 30.04.2013

Actualmente, se diagnostican unos 1.100 casos de cáncer al año en niños de entre cero y catorce años y, según el último registro nacional de tumores infantiles, casi el 80% de los pequeños que lo padecen superará esta enfermedad. En las estadísticas de hace veinte años el índice de supervivencia a cinco años del diagnóstico era un 43% inferior y un 50% mayor el riesgo de fracaso. Sin embargo, las cifras actuales, con datos recogidos de diagnósticos de 2000 a 2004, ya nos hablan de una supervivencia a los cinco años de la enfermedad de entre el 77 y el 80%. Y el cáncer más frecuente en España en los niños de hasta catorce años es la leucemia (un 25%), seguido por las neoplasias del sistema nervioso central (19,6%) y de los linfomas (13,6%). Estos son los últimos datos sobre la incidencia y control del cáncer infantil en la población, que han sido facilitados hoy por el presidente de la Fundación Española de Pediatría, Luis Madero; el de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), Tomás Acha, y el director del registro nacional de este tipo de tumores, Rafael Peris, entre otros. Son las cifras más recientes, pero ya se está trabajando en un próximo índice de supervivencia a cinco años de los diagnósticos de todos los tumores infantiles detectados en España entre 2005 y 2007. El último porcentaje del 80% es mayor que el que se consigue en los adultos, con lo que los datos son esperanzadores y se deben en parte, según los doctores, a la creación de unidades de oncología pediátrica, es decir, equipos ubicados en los servicios pediátricos de hospitales en los que los niños son atendidos de forma multidisciplinar. Otra causa son los óptimos métodos de imágenes, la utilización de la resonancia magnética en el diagnóstico inicial y del PET (tomografía por emisión de positrones) para la valoración funcional de respuesta a algunos tratamientos o en caso de posibles recaídas, y las mejoras en el tratamiento asistencial a los niños, que atiende a protocolos estandarizados internacionales, dada su escasa incidencia.

Las farmaceúticas no dan muchos pasos en la investigación

Por este motivo, también, por la poca incidencia de los casos, las compañías farmacéuticas no dan muchos pasos hacia adelante en la investigación y desarrollo de ensayos clínicos, han señalado los pediatras, quienes han constatado que hay pocas unidades pediátricas que hagan ensayos de tipo 1 y 2. Pero a pesar de esta esperanzadora evolución, que sitúa a España en la media europea en índices de cáncer infantil, el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en menores de catorce años, según ha recordado Ángela Navarro, directora de relaciones institucionales de la Federación Española de Niños con cáncer, que está integrada por dieciséis asociaciones. Por eso, desde la federación, que trabaja desde hace 23 años para conseguir los mejores tratamientos médicos y la mayor calidad de vida para estos niños y sus familias, se aboga por que se reconozca la especialidad de oncología pediátrica. Lo reclaman los padres y también los pediatras, y "no por corporativismo", como ha dicho Peris, sino porque se trata de un problema de lucha contra el cáncer, que en este tipo de casos no tiene prevención. Según Madero, "para los pediatras es fundamental la figura del especialista pediátrico en el cuidado del menor, más aún en patologías tan graves como los tumores". De ahí la necesidad de reconocer la especialidad de oncología pediátrica para favorecer la investigación y dedicación asistencial a estos niños, ya que "son los profesionales mejor formados para abordar sus problemas", según el doctor. Los pediatras han valorado que se amplíe la edad pediátrica hasta los 18 años, porque un niño por ejemplo de 17 que sufre esta enfermedad está más cerca de un chaval de 14 ó 15 años que de un adulto.

miércoles, 11 de febrero de 2015

ACTUALIDAD SOBRE EL CANCER INFANTIL (Ni un niño con cáncer)

Ni un niño con cáncer  (Pilar Ortega - El País) 10-02-2015

Un niño muere de cáncer cada tres minutos en el mundo. Pese a que más del 70% de los cánceres infantiles se curan con los tratamientos actuales, las tasas varían dependiendo del tipo de cáncer y de factores tales como el estado de la infraestructura del sistema sanitario del país, la cultura médica y las condiciones socioeconómicas. Por ello, la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, fundada en España en 1994, alza esta semana la voz para pedir mejor acceso a la atención para niños y adolescentes con cáncer en todo el mundo. En España, la tasa de supervivencia es del 76%, y hay 1.500 nuevos casos al año en niños y adolescentes. De los años ochenta (cuando empezó el movimiento asociativo de padres) a la actualidad, ha habido una mejora en la calidad de vida de los menores que padecen cáncer y sus familias. Pero queda mucho por hacer, sobre todo en investigación y en detección temprana.

Aunque ha habido un progreso significativo en el desarrollo de fármacos y en tratamientos en los cánceres clave de adultos, el desarrollo de fármacos contra el cáncer infantil ha ido quedándose atrás. El último medicamento para el cáncer infantil desarrollado en Estados Unidos fue hace 30 años. Es por eso por lo que debemos tomar conciencia de la enfermedad, y de la particularidad de que afecte a nuestros pequeños. Por desgracia, no podemos evitar que el cáncer azote nuestros hogares, pero sí podemos trabajar para que la detección de la enfermedad sea más pronta, de manera que se pueda tratar a tiempo y conseguir mejores resultados. Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, luchamos para mejorar la calidad de vida de los menores y sus familias, apoyándoles tanto desde el punto de vista sociosanitario como asistencial, pero necesitamos el apoyo de todos para lograr que no haya ni un niño más con cáncer.— Pilar Ortega, presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

HISTORIA DE AMAGOIA

Amagoia nació el 27 de octubre de 2011. Era una niña alegre, divertida, buena, muy cariñosa y con mucho carácter, sabía lo que quería desde muy pequeña cosa que me llena de orgullo.

Todas sus revisiones con sus vacunas iban muy bien, era una niña sana. En la vacuna de los 15 meses nos dijeron que probablemente le diese fiebre a los 8 días, como así fue. Como nunca había tenido fiebre nos pareció un poco raro y la llevamos al pediatra porque durante ese día durante segundos se quedó con la mirada ausente . En la revisión nos dijo la pediatra que el llanto de la niña era un poco raro y que si seguía llorando así la llevásemos al neurólogo. ¿Cómo iba a cambiar el llanto si siempre había llorado así? Pues así lo hicimos, a los tres días estabamos en el neurólogo.

Ese mismo día, 20 de febrero de 2013, le hacen una analítica y un electroencefalograma y todo da bien, por lo que deciden hacerle una resoncia magnética con contraste y en esa prueba le detectan una hidrocefalia que es producida por un meduloblastoma (tumor cerebral) debajo del cerebelo.

Hablamos con el neurocirujano y nos dijo que había que operar si o si y de manera urgente porque se podía ir en unos días pero que primero había que quitar la hidrocefalia que es lo que realmente la estaba matando. El día 24 de febrero le pusieron una válvula temporal para quitarle la hidrocefália y todo fue muy bien. Al día siguiente, 25 de febrero, por la tarde entró en quirófano para ser operada del meduloblastoma, una operación muy larga y muy dura igual que el resto de los días de UCI y tratamiento de quimioterapia.

Estuvo en la UCI pediátrica del Hospital Universitario Quirón durante 8 días y después 2 días en habitación. El día 13 de marzo de 2013 fue trasladada al Hospital Universitario Niño Jesús.

Una vez instalados allí, el día 20 de marzo la pusieron el port-a-cath y el 22 de marzo empezó con su primer ciclo de quimioteria que toleró bastante bien y el segundo ciclo lo empezó el 13 de abril pero el día 30 de abril se lo tuvieron que quitar por rechazo. Le hicieron una resonancia magnética y le analizan el líquido de la médula: no hay ningún rastro de tumor.

El tercer ciclo de quimioterapia se lo dieron a través de una vía venosa central. Sufre una insuficiencia respiratoria que la llevó a la UCI. También tuvo una candemia por parapsilosis relacionada con la vía venosa central que la noche del 30 de mayo le produce fiebre, tiritona y taquicardias pero se recuperó en unos días.

El 12 de junio le colocan de nuevo el port-a-cath y el 17 de junio empieza el cuarto ciclo de quimioterapia. Todo va bien.

El día 22 de julio comenzó su quinto ciclo de quimioterapia pero el día 2 de agosto sufre una crisis. La hicieron una resonancia magnética y aparece una diseminación en el líquido cefalorraquídeo. Empezó con el nuevo tratamiento el 12 de agosto y parecía que todo iba bien pero el día 12 de septiembre tiene otra crisis que la llevó al ingreso en el hospital. El día 19 de septiembre falleció pero siempre permanecerá en nuestro pensamientos y en nuestros corazones. TE QUEREMOS AMAGOIA.